Feliz ano nuevo 2013
jueves, 10 de enero de 2013
Como este ano acaba de empezar os deseo a todos mucha suerte y que todos los deseos se cumplen.
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Apoyamos la Asociasion Espanola contra la leucodistrofia de Canarias
Párate un momento y lee lo que escribo en estas letras, muchos niños en España padecen una enfermedad hereditaria degerenativa de la mielina cerebral. Una Leucodistrofia está considerada como una enfermedad “rara”. Muchos médicos son incapaces de saber diágnosticarla ya que es una enfermedad rara. En el mundo investigando esta enfermedad hay muy pocos medicos.
Es una enfermedad que causa la muerte , perjudica en el mayor de los casos a niños menores de 10 años, afectando así su sistema nervioso central perdiendo la mayor parte de sus sentidos e impidiendoles valerse por sí mismo.
Es una enfermedad que causa la muerte , perjudica en el mayor de los casos a niños menores de 10 años, afectando así su sistema nervioso central perdiendo la mayor parte de sus sentidos e impidiendoles valerse por sí mismo.
ALEC es la Asociación contra la Leucodistrofia en Canarias y hoy por hoy poseen una web con bastante información sobre esta enfermedad tan desconocida.
El objetivo de la asociación es hacer llegar esta información a toda la gente posible, para poder localizar más casos y así entre todos poder luchar todos juntos.
Esta enfermedad aún no tiene conocida una cura, pero algunas de las leucodistrofias, si su diagnostico es precoz puede mejorar su calidad de vida.
Con tu ayuda envíando este email a todos los que conoces harás posible que todos juntos (los afectados por la leucodistrofia) podamos luchar contra esta terrible enfermedad.
Visita la web y participa en el foro. Si conoces algun caso, o crees conocerlo, ponte en contacto a través del teléfono gratuito de la asociación
Telefono gratuito: 900 460 280.
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